36
Pratiques d'autopsie et Mort Subite du Nourrisson
Politique, ressources, valeurs
Déterminants des comportements
Comportements et modes de vie
Santé et bien-être
Lieux de vie, environnement, services 		0-5 ans
6-18 ans
Adultes
Personnes âgées
Population

Données - Commentaires - Implications - Origine des données


L'expression mort subite du nourrisson (MSN) désigne le décès subit et imprévu d'un nourrisson de moins d'un an, apparemment en parfaite santé, et dont la mort demeure inexplicable même après une enquête approfondie. Le syndrome de la MSN est donc un diagnostic d'exclusion qui ne se pose qu'en l'absence de lésion expliquant le décès. L'autopsie est la clef de voûte des examens post-mortem en cas de MSN car il est impossible sans elle de savoir si une mort peut être expliquée ou pas et de poser le diagnostic d'exclusion. Son but est double : trouver la cause de la mort et exclure ainsi le diagnostic de MSN et assurer une meilleure prise en charge des grossesses ultérieures et de la fratrie, en cherchant des causes de récidives intrafamiliales. Les causes les plus fréquemment rapportées de décès inopinés après examens post-mortem sont les infections, les malformations congénitales et les sévices. Même s'il ne faut pas parler de sévices dans les causes de MSN à priori naturelles, ce diagnostic doit être évoqué si l'élément de départ est une mort apparemment subite.

DONNEES

Malgré la diminution du nombre de décès attribuables à la mort subite du nourrisson en Belgique. Ce syndrome demeure un sujet de préoccupation en matière de santé publique.
Chez le nourrisson, les enquêtes statistiques révèlent que le risque de mort subite se situe entre 1 et 2 pour 1000 naissances vivantes. La MSN reste donc actuellement la circonstance de décès la plus fréquente chez les nourrissons de moins d'un an (en dehors de la période néonatale). Dans la majorité des cas, il s'agit bien d'une mort de type accidentel qui, à priori, n'a aucune raison médicale de se reproduire dans la fratrie.

Chaque année en Belgique, le nombre de MSN est fourni par les statistiques des causes médicales de décès. Ce nombre résulte des cas qui ont été déclarés par les médecins sur les certificats de décès et correspond à une définition large de la mort subite, basée sur un examen clinique superficiel. La mort subite ainsi enregistrée ne correspond pas exactement à la définition scientifique plus restrictive du syndrome dont la détermination sera fonction du niveau de recherche effectué autour de la mort. La mauvaise estimation du phénomène peut être aussi liée à l'absence de protocole standard et de consensus entre les praticiens spécialisés en la matière.

Le taux d'autopsies effectuées sur les enfants décédés varie entre 10 et 95% dans les pays européens. Il existe aussi de grandes différences entre les pays sur la conduite des examens post-mortem (dans le cadre clinique et médico-légal) face à une MSN. Cette hétérogénéité est liée aux différences des systèmes de santé, aux contraintes juridiques spécifiques et aux comportements sociaux de chaque pays. En Belgique, s'il existe un doute quant à l'origine naturelle de la mort du nourrisson, les autorités judiciaires doivent en être averties afin qu'une autopsie médico-légale soit faite. Cependant, on estime que seulement 5 à 10% des cas de MSN passent par la voie judiciaire. Les autopsies dans le cadre d'enquête ne sont pas complètes (la finalité étant différente), l'information n'est pas consignée dans un dossier médical et n'est pas rendue disponible.

Globalement, il semble qu'on assiste à une diminution du taux d'autopsies générales dans les pays européens. Les raisons principales sont sans doute économiques et psychologiques, à celà s'ajoute également le manque d'intérêt des médecins en général pour cet examen. Par contre, on constate ces dernières années une volonté d'accroître la pratique des autopsies devant toute suspicion de MSN. Le tableau 1 présente la prévalence des autopsies en cas de mort inexpliquée dans différents pays européens. On constate qu'en Suède, en Norvège et au Danemark, la pratique de l'autopsie est très fréquente avec des taux supérieurs à 90%. Dans ces pays, tous les cas de décès soudains et inexpliqués d'enfants en dehors d'un hôpital requièrent une autopsie. En France, par contre, la fréquence des autopsies de nourrissons morts subitement est faible. Le principal obstacle à ces autopsies vient des médecins qui ne sont pas sensibilisés à l'importance de l'examen. Au Royaume-Uni, cette prévalence varie d'une région à l'autre. Elle est de 100% dans la région d'Oxford alors qu'au pays de Galles, elle ne dépasse pas 58%.

Tableau 1 : Prévalence de la pratique d'autopsies cliniques en Belgique et dans différents pays européens (%).

Générale (tous âges) MSN
Belgique
France
Allemagne
Royaume-Uni
Danemark
Suède
Norvège 		3 - 4
--
--
25
--
96
90 - 100 		--
31
79
58 - 100
95
97
90 - 100

En ce qui concerne la Belgique, la prévalence est difficile à estimer. En effet, la plupart des centres hospitaliers de référence possèdent un registre synthétisant le nombre d'autopsies effectuées chez les enfants mais ces données ne sont pas rassemblées. En outre, certaines institutions hospitalières ne tiennent pas de registre ou sont réticentes de faire connaître leurs pratiques. Face à cette hétérogénéité du traitement de l'information dans nos hôpitaux, il est difficile d'obtenir une information complète et utilisable.

Trop rarement pratiquée, l'autopsie confirme que la mort subite est un syndrome hétérogène qui peut se diviser en trois sous-groupes :

  • découverte d'une cause évidente qui explique le décès (de 5 à 44% selon les études);
  • il y a une explication possible (20%);
  • il n'y a vraiment aucune explication (de 10 à 90% selon les équipes).
L'autopsie a aussi ses limites puisque la plupart des anomalies constatées sont très souvent discrètes et non spécifiques. Seul un petit pourcentage de cas est susceptible de relever de facteurs héréditaires : ces cas représentent moins de 3 à 5% des familles, chez lesquelles on peut mettre alors en évidence des maladies rares telles que des déficits enzymatiques, neurologiques, musculaires.
Une récente série d'autopsies réalisées en France entre 1992 et 1995, portant sur 52 observations, a permis d'expliquer le décès dans 35% des cas, le reste de l'échantillon étant constitué de véritables morts subites et inexpliquées du nourrisson. De plus, à quelques reprises, l'autopsie a montré que le décès était lié à une maladie génétique sous-jacente avec un risque élevé de récurrence dans la fratrie.
Données - Commentaires - Implications - Origine des données



COMMENTAIRES

La recherche de la cause de la mort est capitale pour la famille afin de déculpabiliser les parents qui ont l'impression souvent d'avoir commis une erreur. Elle est capitale aussi pour la progression des connaissances médicales nécessaires au développement de la prévention. Plusieurs pays ont dès lors élaboré une campagne éducative afin d'éclairer le public quant à l'utilité de l'autopsie et à sa nécessité pour le bien général, tandis que d'autres élargissent de plus en plus les conditions légales dans lesquelles une autopsie doit être pratiquée d'office.
En Belgique, une réglementation de l'INAMI, en vigueur depuis 1988, vise à augmenter la pratique des autopsies dans les hôpitaux qui n'ont plus en charge la totalité des frais. Ces autopsies cliniques sont tacitement autorisées, la loi ne prévoyant explicitement que l'autopsie légale. Ce sont de simples règlements hospitaliers internes qui fixent les conditions dans lesquelles ces actes peuvent être pratiqués.
En avril 2001, une proposition de loi, réglementant la pratique de l'autopsie après le décès inopiné d'un nourrisson, a été déposée au Parlement. Cette loi propose une réalisation systématique d'une autopsie en cas de décès inopiné d'un nourrisson avant l'âge de deux ans. L'autorisation écrite des familles ne sera plus requise mais considérée comme implicite. Les parents pourront avoir accès aux résultats des examens pratiqués sur l'enfant.

En cas de mort subite du nourrisson, les médecins sont dans une position inconfortable car la demande d'autopsie doit être faite dans les heures qui suivent le décès de l'enfant. Aborder cette question requiert de l'expérience et des compétences de communication. Dans la majorité des institutions hospitalières, des équipes pluridisciplinaires existent pour aider le médecin dans cette tâche.

Données - Commentaires - Implications - Origine des données



IMPLICATIONS

Pour favoriser la pratique des autopsies, il faut :

  • élaborer des campagne éducatives afin d'éclairer le public quant à l'utilité de l'autopsie en cas de MSN et à sa nécessité pour le bien général.

  • Poursuivre la réflexion sur l'élargissement des conditions légales dans lesquelles une autopsie doit être pratiquée d'office. Les législations et les pratiques relatives aux autopsies dans différents pays européens, ainsi que les réflexions autours de la loi sur le don d'organes en Belgique, peuvent servir de base de discussion.

  • Rappeler aux médecins la nécessité absolue de proposer cet examen aux parents avant de signer un certificat de décès portant la mention MSN.

  • Rappeler aux anatomo-pathologistes l'urgence d'un protocole spécifique d'examen post-mortem et l'importance de leurs recherches dans ce domaine.

  • Convaincre les pouvoirs publics de la nécessité de résoudre rapidement les problèmes juridiques et financiers qui s'y rattachent.
L'Observatoire de la Mortalité du Nourrisson, réunissant un ensemble de spécialistes en la matière, travaille depuis plusieurs années, dans les deux Communautés, pour faire aboutir ces différentes propositions, dans le but de procurer une meilleure information aux parents, de répondre aux exigences scientifiques et essayer de diminuer le taux de MSN dans notre pays.
Rédaction @ ULB-PROMES, Yves Coppieters, Christine Bazelmans, juin 2001


ORIGINE DES DONNEES :
  • Coppieters Y., Levêque A., Kahn A., Groswasser J. & Piette D. Pratiques d'autopsie en cas de mort subite du nourrisson en Communauté française de Belgique et comparaison avec différents pays européens.

  • Archives de Pédiatrie 2000 ; 7 : 290-6.

  • Sénat de Belgique, 13 AVRIL 2000. Proposition de loi réglementant la pratique de l'autopsie après le décès inopiné d'un nourrisson (Déposée par M. Alain Destexhe).

POUR EN SAVOIR PLUS...

Retour au début - Données - Commentaires - Implications - Origine des données

@ Webmaster

Retour au sommaire des