http://www.ulb.ac.be/esp/cisp/index.html
Quel avenir pour le CISP-Club ?
Bienvenue à Nantes
Atelier du CISP-Club, cuvée nantaise et automnale 23 et 24 octobre 1999
Avant de commencer nos débats,
permettez-moi de vous souhaiter la bienvenue et croyez bien que c’est un
immense plaisir pour moi que de vous voir rassembler ici.
Au travers des différents courriels
échangés pour mettre au point les thèmes de discussion et le programme de notre
atelier d’octobre, la question des objectifs et du champ d'activité du
CISP-Club été largement débattue. Rappelons que le CISP-Club est un groupement
privé sans lien formel avec l’une ou l’autre institution et qui n’existe que
par l’implication personnelle de certains de ses membres.
La question qui se pose est de
savoir si le club est délimité par l’outil auquel son titre fait référence ou
s’il agit comme un aiguillon là où, dans la sphère de la recherche en médecine
générale, le traitement de l’information et le rôle du médecin généraliste est
questionné.
Veux-t-on comme François Mennerat ? :
Par cercles concentriques, le CISP
club s'engage progressivement, par simple boulimie, sur des terres qui ne sont
déjà plus vraiment les siennes, où sa légitimité est devenue contestable car
ses membres y manquent d'une expertise qu'ils n'ont pas encore eu le temps
d'aller vraiment acquérir là où elle se trouve déjà.
Ou comme le laisse entendre Jacques Elkine ? :
Je dis que le Club CISP n'a pas
vocation à traiter d'une façon large le problème du partage des données qui
dépasse largement celui du codage.
Bien qu’il rajoute ensuite :
Le point fondamental tient dans la
bonne qualité de l'objet communiqué et dans la structuration préalable des
données médicales au sein de dossiers électroniques bien pensés;
Quant aux modalités du partage, elles impliquent à la fois le point précédent
et des concepts techniques, éthiques et structurels, liés à l'organisation des
soins.
Luc Beaumadier voit aussi un territoire plus large :
Les classifications ne doivent avoir
qu'un but : améliorer la qualité du service rendu au consultant. De façon
immédiate par une meilleure gestion de l'information le concernant, dans la
durée chez le même praticien, et lors de l'échange de données entre praticiens.
Face à l'avenir, en favorisant la qualité de la recherche, dont les futurs
patients bénéficieront.
Pascal Charbonnel étend le champ (bien que je ne sache pas ce que signifie « mériséenne ») :
La catégorisation des données (mais
on pourrait parler d'instanciation) n'est pas forcément mériséenne, c'est au
contraire les considérer comme des objets à usage multifocaux avec des
caractéristiques spécifiques.
Et Jean-François Brûlet montre bien l’ampleur du problème :
Les systèmes d'organisation
des données, tels que ceux que nous concevons autour de la CISP
actuellement, portent un potentiel très puissant de collecte, de transfert et de concentration des
informations.
De la même façon que le WICC (Comité
International de Classification de la WONCA dont nous sommes l’émanation
francophone) ne se limite pas aux classifications mais se veut un outil de
développement méthodologique en recherche pour la médecine générale, nous avons
accepté lors de la réunion du CISP-Club de St Etienne de considérer que nous
n'étions pas limités au domaine restreint du codage.
Le CISP-club est au service de la
recherche en médecine générale et se doit d'adresser toutes les questions qui
légitiment la position du médecin de famille dans l'organisation des soins de
santé.
Au départ de la simple
standardisation des informations cliniques, nous occupons le terrain, comme le
dit justement François, par cercles concentriques. Tel un ingénieur en
balistique qui se préoccupe de la trajectoire de sa bombe à fragmentation mais
se sent concerné par les trous fait
dans les corps, nous acceptons de donner naissance à des informations tout en
nous sentant responsable du devenir de celle-ci.
Les cercles concentriques sont
l'expression d'une volonté d'avoir une vue d'ensemble sur le système de santé,
pas d'y occuper des champs d'action qui ne sont pas les nôtres. Le fait de
prendre de la distance et d'insérer la réflexion dans l'ensemble de la
problématique me semble une démarche empreinte de sagesse. Je ne me vois pas me
limiter à l'analyse du contenu intrinsèque de codes, démarche faite mais qui ne reflète pas la complexité de la
réalité dans laquelle nous sommes insérés. Entre la "Fièvre sans
fièvre" et la question de l'information partagée, je choisi de réfléchir
sur la question de l'information partagée.
Praticien de terrain, j'ai la
nécessité impérative de savoir, de connaître le chemin que suivront ces
informations sur mes patients, informations que j'ai contribué à rendre mobiles.
Une réflexion de ce genre conduit inévitablement à se pencher sur notre
responsabilité en tant que citoyen. Réfléchir est déjà donc une prise de
position politique et je suis heureux de pouvoir encore le faire.
Enfin comme le dit ailleurs Jacques Elkine :
Nous ne devons pas nous
"contenter" de ce que "peut apporter" la technologie, mais
bien exiger qu'elle nous permette de nous conformer à des principes qui lui
sont par nature étrangers (éthique, organisationnels, politiques - au sens noble
du terme.
Le débat, censé porter sur l'informatique médicale, déborde largement sur le plan de la reconnaissance professionnelle et de l'identité même du médecin généraliste/médecin de famille. L'explication en est simple. Le champ des spécialistes est "naturellement" délimité par la ou les techniques qu'ils utilisent dans le cadre de leur approche biomédicale. Même les psychiatres ont réussi le plus souvent a escamoter les composantes purement humaines en recourant pour la systématisation de leur prise en charge à des classifications de type DSM-IV.
Il n'en va pas de même avec le MG qui n'a pas, du moins en France et en Belgique délimité son champ d'action. Ce champ, il ne le sait que trop, comprend tous les aspects des sciences humaines, parfois appelées sciences molles, qui ne se laissent pas appréhender par des instruments de mesures quantitatifs ou paramètrés. La Classification Internationale des soins Primaires est peut-être un outil de codage mais c’est d’abord un outil de traitement de l’information spécifiquement adapté à la médecine de famille qui en cerne et en décrit le territoire.
En quelque sorte, la CISP est le premier référentiel international du terrain de la médecine générale et de famille. Le magnifique travail publié à ce sujet en France en juillet de cette année[1] vient cerner les compétences nécessaires pour maîtriser le terrain délimité par la CISP et fonder notre responsabilité professionnelle.
L'informatique et le traitement de
l'information est une porte grande ouverte. Son application permet au MG de baliser cette responsabilité
et de rêver devant un nouveau rôle potentiel et pourquoi pas une nouvelle forme
de reconnaissance, réelle et assortie de pouvoir et d'un plus de liberté
d'action qu'il n'en a actuellement.
Comme le dit si bien Michel Roland :
Quant au rôle du médecin généraliste
comme gestionnaire de l'information relevante, il me semble que c'est là le
défi à relever. Il doit revendiquer ce rôle, accepter et demander des
formations ad hoc, exiger la reconnaissance du statut de médecin de référence
(désigné par chaque citoyen). Il s'agit d'une partie de la fonction de synthèse
qui se trouve à l'intersection horizontale (niveau primaire: MG, infirmière,
travailleur social, kiné...) et verticale (niveaux primaire et
secondaire/tertiaire spécialisé) des soins
càd à l'endroit de la dispensation de la médecine de famille. Le
problème central me semble donc être l'existence ou non d'un gestionnaire
global du dossier médical partagé, pour tenir à jour la liste de synthèse, la
liste des allergies, le relevé des traitements chroniques, des examens
paracliniques réalisés etc. Je pense personnellement qu'il est indispensable.
D'autres pensent que ce n'est pas le cas. Le débat s'impose sur fond éthique.
Avant d'aborder la question du secret et de ses limites techniques,
administratives ou politiques, je voudrais revenir un instant à la notion
fondamentale qui anime le WICC depuis tellement d'années et qui est la prise en
compte du champ psycho-social comme élément déterminant de la pratique
médicale. Les références américaines dans le domaine sont Georges Engel, Leon
Eisenberg, Kerr L. White et Ian McWhynney pour n’en citer que quelques-uns. En
Francophonie Foucault, Canguilheim, Morin et Carpentier ont nettement marqué
l'Ecole de Santé Dispersée et les Maisons Médicales de Belgique.
C'est dans ce cadre qu'il faut comprendre l'existence du chapitre P de
la CISP et surtout de son chapitre Z. L’inclusion du chapitre Z, social dans le
champ de la médecine praticienne est une évolution marquante et précieuse. Rares sont les jours de consultations qui ne
soient rythmés par un Z12 (conflit entre partenaires) ou par un Z01 (problème
d'argent). Ces éléments sont partie intégrante de l'appréciation du praticien
et du bien fondé de son intervention thérapeutique. Il est alors difficile de
considérer qu'il y a une limite nette
entre ce qui peut être considéré comme "médical" et ce qui ne l'est
pas.
Le partage d'information concerne
les médecins pour les questions qui les concernent, l'administration pour ce
qui relève de l'organisation ou du financement et le patient pour ce qui relève
de l'opération de l'information (le médecin étant l'interprète du patient).
C'est donc comme si les limites entre ces trois secteurs étaient claires et
précises.
Nous savons tous qu'il n'en est
rien. Dans ce cadre je voudrais savoir comment catégoriser l'information en
médicale, administrative ou personnelle. Comment fixe -t-on les limites de ce
qui est d'ordre public de ce qui est d'ordre privé et de ce qui est d'ordre
médical? Qui va synthétiser le contenu de la masse d'information produite par
la technomédecine, qui va en être le vrai dépositaire interprète pour le
patient? . Pourquoi le patient ne pourrait-il pas avoir un accès direct en lecture
(et en écriture dans un champ réservé) à son dossier placé sur une telle
plate-forme ?
Comme le souligne Philippe Ameline :
Partager le dossier patient entre un
médecin et sa secrétaire.
Entre associés d'un cabinet de groupe ou membres d'un service hospitalier.
Entre les différents médecins d'un hôpital ou d'une clinique (multiservices).
Entre les différents centres d'un groupement hospitalier.
Entre les membres d'un réseau de soins.
Entre n'importe quel médecin.
Ces communications ne sont pas du même type et ne relèvent pas des mêmes règles
Et Désiré Verbraek se fait tranchant :
Je ne veux en aucune manière d'un
remplissage automatique des mes données. Je veux toujours décider moi-même au
coup par coup ce qui rentre et ce qui sort de mon dossier et de ma machine. Je
suis manique au point qu'il y a un PC qui ne sert que pour le courrier et qui
est distinct du PC gestion du cabinet médical. J'ai déjà eu trop de blagues. A
l'heure actuelle on viole même l'inviolable...
Je ne veux pas d'un partage systématique avec des autres médicaux ou
paramédicaux.
Je ne suis pas favorable au
développement de méga structures informatives
qui ne seraient plus centrées sur le patient et la résolution des
problèmes du patient. Nous voilà donc au cœur du problème, l’éthique de
l’information. Comme le site Internet du club l’a bien mis en évidence, nous ne
sommes pas les seuls à être préoccupé de l’infoéthique ou éthique des sciences
de l’information.
Je crois fermement que les principes
éthiques qui vont régir la mobilité des informations de nos patients sont à
discuter à notre niveau. Un code de bonne pratique ainsi que les moyens de son
application et de son respect doivent être élaborés avant toute tentative de
mise en place de télématique médicale sous peine de dérive rapide et
importante.
Les nombreux messages qui ont
précédé notre rencontre témoignent de la vitalité du club et des multiples
interrogations de ces membres. Si les auteurs dont j’ai cité des passages ne se
reconnaissent pas ou sentent leurs pensées tronquées, je les prie de bien
vouloir m’en excuser. Mon intention est de susciter le débat et d’ouvrir les
portes à une discussion large. J’espère qu’après avoir entendu les nombreuses
communications prévues nous aurons un débat constructif sur l’infoéthique, éthique
des sciences de l’information, savoir
en gestation et en croissance et nous pourrons décider sereinement de l’avenir
de notre association.
Bienvenue à vous tous et bon débat.
Marc Jamoulle
Médecin de famille et
président du Cisp-Club.
Jumet, Belgique, octobre 1999