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Infoéthique médicale : textes préparatoires à l'atelier 99 du CISP-Club

Code déontologique pour la gestion
de l'information de santé en médecine générale Juin 1998

Le Collège Royal des Médecins Généralistes Australien a publié récemment un livret (cliquer ici pour consulter le texte original sur le site du RCAGP), de format A4 sur papier glacé et de très belle présentation graphique, reprenant la conclusion de ses travaux et recommandations au sujet de la confidentialité des informations personnelles de santé.

En plus de ce livret, le Collège a édité un fascicule de mesures pratiques à destination des médecins généralistes afin de leur faciliter l'implémentation des recommandations dans la pratique quotidienne. Et enfin, un dépliant informatif a été édité à destination des patients afin de s'assurer qu'il soient bien au courant des mesures qui s'imposent pour préserver l'accès à leurs information de santé.

On trouvera ci-dessous, dans une mise en forme adaptée à la discussion points par points, une présentation des têtes de chapitre du livret en question, traduites de l'anglais et présentées par
Marc Jamoulle (octobre 1999).
Cliquer ici pour télécharger ce texte en format .rtf

1. Définition de l'information personnelle de santé

   Une information est une information personnelle de santé si

   • 1.1. Elle concerne la santé d'une personne, son histoire médicale passée ou ses soins médicaux futurs et
   • 1.2. Elle est publiée de telle façon qu'elle permet ou pourrait permettre d'identifier une personne

2. Qualité et contenu des dossiers médicaux

   Les médecins généralistes doivent veiller à ce que les dossiers médicaux qu'ils gardent

   • 2.1. Soient précis, globaux, bien organisés et lisibles
   • 2.2. Restent à jour, dans la mesure où ils reflètent l'information de santé personnelle la plus récemment obtenue au sujet du patient concerné
   • 2.3. Permettent à un autre médecin de poursuivre la gestion des problèmes du patient
   • 2.4. Ne contiennent pas de considérations préjudiciables, désobligeantes ou sans rapport avec le patient
   • 2.5. Comprennent une liste de synthèse dans un dossier médical dynamique
   • 2.6. Utilisent un échéancier, avec l'accord du patient, pour délivrer des services préventifs systématiques et un dépistage précoce selon des guides de pratique scientifiquement validés

3. Consentement du patient
   • 3.1. Le consentement du patient devrait être le principe directeur du médecin généraliste lorsqu'il reçoit de l'information du patient ou la transfère vers d'autres personnes
   • 3.2. Les médecins généralistes doivent respecter les droits des patients à indiquer comment leur information personnelle de santé doit être utilisée ou divulguée.
   • 3.3. Ils doivent aussi s'assurer que les patients disposent de suffisamment d'information pour être en état d'exercer ce droit.

4. Avis aux patients concernant l'usage de l'information

   Les médecins généralistes

   • 4.1. Doivent s'assurer que les patients comprennent comment on utilisera leur information personnelle. Ceci inclut la compréhension de :
   • 4.2. Qui aura accès à l'information
   • 4.3. La raison pour laquelle l'information est critiquée
   • 4.4. Comment l'information va être utilisée et, s'il échet, qu'elle pourra être utilisée pour la recherche
   • 4.5. De tout projet de divulgation d'information à des tiers
   • 4.6. S'il y a lieu, que l'information sera informatisée

5. Accès du patient aux dossiers médicaux
   • 5.1. Les patients doivent avoir accès à l'information contenue dans leur dossier médical
   • 5.2. Partager l'information est inhérent à une bonne communication dans la relation médecin - malade et à de soins de santé de bonne qualité.
   • 5.3. Dans la plupart des cas, l'accès du patient à l'information peut être fourni au moyen d'un résumé précis et mis à jour du matériel informatif concerné.
   • 5.4. S'il est demandé un accès au dossier médical, le médecin généraliste doit, en examinant la demande, être conscient d'exclure des fichiers toute information confidentielle fournie par un tiers, et
   • 5.5. Il doit aussi s'assurer qu'il est improbable qu'un risque mental ou physique en résulte pour le patient.
   • 5.6. Le médecin généraliste doit fournir au patient une explication détaillée de la synthèse du dossier médical

6. Divulgation d'information personnelle de santé

   Un médecin généraliste ne doit pas divulguer l'information personnelle de santé à un tiers à moins que :

   • 6.1. Le patient concerné n'ait consenti à la divulgation, ou
   • 6.2. La divulgation soit nécessaire pour éviter un risque sérieux à la personne concerné, ou
   • 6.3. Qu'il y ait un devoir légal pour le médecin généraliste de divulguer l'information (entre autres : maladies à déclaration obligatoire, suspicion d'abus sexuel, procédure criminelle), ou
   • 6.4. La divulgation soit nécessaire pour obtenir un remboursement d'assurance de santé ou d'autres financements consécutifs à des accords avec des assurances, ou
   • 6.5. La divulgation soit nécessaire pour assurer les activités d'Assurance de Qualité eu égard à la législation en vigueur, ou
   • 6.6. La divulgation soit nécessaire pour assurer les activités d'Assurance de qualité et que les tiers qui reçoivent l'information soient soumis à une obligation de confidentialité, au cas ou les activités d'Assurance de Qualité ne sont pas organisées dans le cadre d'une législation, ou
   • 6.7. Qu'il y ait un intérêt public supérieur à la divulgation de l'information
   • 6.8. Toute divulgation doit être limitée à ce qui est soit autorisé, soit requis pour assurer la réalisation de l'objectif recherché

7. La recherche médicale
   • 7.1. Conditionné par le point 7.2 ci-dessous, le consentement du patient doit toujours être obtenu lorsqu'il est proposé d'utiliser l'information de santé personnelle (c.à.d. identifiée ou identifiable) à des fins de recherche par d'autres que le praticien traitant.
   • 7.2. Une recherche utilisant des dossiers médicaux identifiables sans l'autorisation du patient ne peut être entreprise que si elle s'aligne sur le guide de pratique édité par le Comité d'Ethique compétent en matière de santé et de recherche médicale.
   • 7.3. Si la recherche implique un accès aux dossiers médicaux par une personne différente du praticien traitant, l'enregistrement doit d'abord être "désidentifié" là où il est possible de le faire.
   • 7.4. La publication de résultats de recherche ne doit jamais permettre l'identification des sujets ayant participé à cette recherche.

8. L'information de santé identifiant le dispensateur de soins
   • 8.1. Une information de santé d'un patient "désidentifié" qui peut être identifiée par des particularités d'un dispensateur de soins ne doit pas être divulguée à des tiers sans le consentement du dispensateur de santé concerné, sauf en cas de considérations légales ou d'intérêt public majeurs.

9. L'établissement d'un règlement à propos de l'information personnelle de santé en pratique médicale
   • 9.1. Ce règlement doit prévoir la formation et l'éducation du staff eu égard à la confidentialité, de telle sorte que tous les membres du personnel soient conscients des procédures adéquates pour la manipulation de l'information personnelle de santé.
   • 9.2. Les patients doivent être avertis du règlement concernant l'information du cabinet médical, et doivent être autorisés à consulter le règlement sur demande. Un aperçu de ce règlement pourrait être rendu disponible par un feuillet informatif élaboré par le cabinet médical.
   • 9.3. Tous les médecins généralistes doivent élaborer et implanter un règlement à propos de l'information pour leur cabinet médical, de façon à assurer la confidentialité et l'intégrité de l'information de santé personnelle détenue par le cabinet médical. Ils doivent mettre au point les procédures ad hoc, et
   • 9.4. S'assurer que l'acquisition de l'information de santé personnelle, que ce soit par interview, observation ou par écrit, est réalisée dans un lieu qui assure l'intimité et protège l'accès à l'information par des personnes non autorisées, et
   • 9.5. Obtenir le consentement du patient pour l'usage ou la divulgation d'information de santé personnelle par les médecins du cabinet médical, les remplaçants, ainsi que pour la recherche et l'Assurance de Qualité, et
   • 9.6. "Désidentifier" l'information de santé personnelle si nécessaire.
   • 9.7. S'assurer que l'information de santé personnelle n'est divulguée à des tiers que si un consentement a été obtenu, et
   • 9.8. Classifier l'information de santé personnelle de telle façon que toute divulgation d'information à des tiers soit limitée à ce qui est autorisé ou requis, et
   • 9.9. Protéger contre l'accès non autorisé à l'information lors de son stockage ou de son transfert, et
   • 9.10. Assurer la sécurité contre la perte ou l'altération des données, et
   • 9.11. Assurer l'archivage du dossier médical d'un patient individuel pendant le temps légal requis.