La Ligne de vie

Continuité et coordination des soins

 

Philippe AMELINE, Jean François BRÛLET le 15 septembre 2001

Résumé.  La Ligne de vie : un outil de coordination et de continuité des soins

La Ligne de vie est un outil de partage de l'information entre professionnels de santé.

Directement issue des normes européennes, elle est orientée vers une gestion globale de la santé, tournée vers le patient à travers une approche orientée problème.

Basée sur un concept de saisie unique quel que soit le logiciel employé par le professionnel, elle règle le problème de l'incommunicabilité entre les systèmes existants, et apporte une structuration de l'information, la plupart en étant dépourvus.

Elle apporte aux professionnels de santé un véritable outil d'échange de données autour du dossier d'un même patient. Elle crée ainsi le concept de "staff virtuel". Les accès et les transmissions sécurisés en font un outil aussi sûr et confidentiel que les dossiers actuels.

Etant une plaque tournante de pointeurs, elle ne nécessite pas de gros centres de mémoire, la mémoire de masse demeurant les disques des professionnels eux-mêmes. Ils maîtrisent ainsi complètement leurs données.

Elle est un outil d'épidémiologie incomparable, analysant de manière structurée le contenu détaillé des actes médicaux, et l'évolution des pathologies dans le temps.

Elle est le carnet de santé idéal, apportant un accès facile à la surveillance des données de base en santé publique.

Elle apporte aux réseaux une approche globale, et les enrichit d'une ouverture vers les co-morbidités et l’environnement. Elle apporte aux professionnels membres de plusieurs réseaux la possibilité de les gérer tous dans la même logique, et de manière automatique. Elle est le support d'un véritable échange multidirectionnel de l'information. Ces éléments font du réseau une structure acceptable par les praticiens de ville, car valorisante et facile à gérer.

L'accès libre lié à l'Open Source en fait un outil utilisable à peu de frais. Seuls des frais d'adaptation aux cas particuliers sont à prévoir par les organisateurs des systèmes d'échanges de données. Le professionnel de santé dispose gratuitement des outils lui permettant de participer.

 

Ligne de vie

Les serveurs de Ligne de vie sont le premier système conçu pour être un outil de gestion de la continuité et de la coordination des soins.

Le réseau des soignants d'un même patient, informel et mouvant, gagne une vision commune des enjeux de santé de ce patient, des objectifs à atteindre ainsi que des moyens thérapeutiques et organisationnels à mettre en oeuvre.

Le concept de Ligne de vie est modulaire, et il peut répondre à de nombreuses préoccupations en fonction des composants qui lui sont greffés.

Le composant central, qui a donné son nom au système, a été conçu pour donner à l'ensemble des soignants un accès aux problèmes de santé du patient. Il est donc installé sur un serveur Internet et permet à tout professionnel dûment mandaté de travailler à partir d'une vision orientée problème commune à tous les intervenants.

Le schéma ci-contre constitue un exemple d'affichage des données issues d'un serveur de Ligne de vie.

 

Vision Orientée Problème: Regroupement dans un même ensemble de tous les éléments qui intéressent un et un seul problème de santé. (le POMR des anglo-saxons)

Mandatement, droits d'accès

La Ligne de vie est nominative et contient (et donne accès à) de nombreuses informations confidentielles ; il est donc particulièrement important d'en contrôler soigneusement l'accès. Il existe deux niveaux d'autorisation :

·        Accès à la Ligne de vie : Mandat

·        Accès à chaque objet : Droit d'accès

La Ligne de vie du patient est dotée d'un Administrateur, directement mandaté par le patient ou son responsable légal. Cet administrateur peut autoriser l'accès à la Ligne de vie aux autres intervenants de soins en leur accordant un Mandat d'accès.

Le Mandat d'accès fixe les droits d'utilisation de la personne mandatée (lecture seule, lecture, ajout, correction d'informations, création de nouveaux événements...) pour une période donnée ou sans limitation explicite de temps.

Ce Mandat définit également la catégorie dans laquelle se situe son porteur au sein de l'équipe de soins qui prend en charge le patient. Ce système permet de limiter l'accès à certaines informations en fonction de la position du soignant dans le système de soins, de la même manière que des badges donnent accès à différentes sections d'un bâtiment sécurisé.

Le patient est lui-même doté d'un mandat d'accès, et le fait de mandater l'Administrateur ne lui confère pas cette position : le patient a accès à sa Ligne de vie avec des règles limitatives précises.

Alors que les Mandats sont accordés à des personnes (physiques ou morales), les Droits d'accès qualifient des objets de la Ligne de vie (préoccupation de santé, problème de santé, événements...). Le système de droits d'accès est très rigoureux car c'est le support du secret médical. Il est néanmoins d'utilisation rapide et intuitive, sinon il n'est pas (ou est mal) utilisé. Il est calqué sur les règles actuelles de sécurisation des informations médicales.

 

Accès libre

Accès conditionnel

Accès interdit

Elément visible et consultable

Elément visible et consultable ou non visible

Elément non visible

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En fonction du mandat de la personne qui souhaite y accéder, un objet possède trois modalités d'accès (ci-contre).

On peut souhaiter qu'un problème de santé reste confidentiel - le SIDA par exemple ; cette préoccupation de santé sera marquée rouge, ce qui rend également invisibles tous les événements qui s'y rattachent.

Un document peut être classé rouge de façon isolée si le patient souhaite entourer d'une certaine discrétion l'événement qu'il relate (par exemple une IVG).

La ventilation des droits d'accès d'un objet en fonction des mandats est représentée par une rosace. Ci dessous des exemples de rosaces (Le patient est au centre, PS = professionnel de santé)

 

Objet banal

Objet à droits restreints

Objet confidentiel

Objet dont l'existence est cachée au patient

Le mandat d'une personne peut évoluer dans le temps, voire même devenir obsolète ou lui être retiré ; les droits d'accès aux objets (voire à la Ligne de vie toute entière) évoluent en conséquence.

Ligne de vie et Réseaux de soins

Deux notions, issues du monde de la gestion des connaissances sont ici importantes : le point de focalisation (contexte dans lequel un expert se place ainsi que son objectif) et l'angle de vue (caractéristiques particulières de celui ou ceux qui s'expriment selon un certain point de focalisation).
La notion de Point de vue : il s'agit de présenter à l'utilisateur les informations sous une forme qui lui soit accessible (habituelle ou conviviale) et/ou qui soit efficace (sélection d'informations).

Le Réseau de soins est un exemple typique d'angle de vue : il est usuellement chapeauté par un expert hospitalier (qui définit le point de focalisation), et réunit un groupe de praticiens autour d'objectifs communs. Il est déraisonnable de créer un système d'informations dédié à l'informatisation d'un angle de vue ; car réduire le patient à un organe et/ou une pathologie c'est à la fois se priver du point de vue d'autres experts (enfermement systémique) et obliger les membres généralistes du réseau (qu'ils soient médecins, professionnels de santé ou autres) à utiliser de multiples systèmes.

La Ligne de vie permet de réunir l'ensemble des acteurs de soins autour d'objectifs communs ; elle permet également, grâce à des profils individualisés de gérer les angles de vue afin de faire bénéficier le patient de l'efficacité de la prise en charge par un réseau de soins (suivi d'informations spécifiques, évaluation de la gravité de la maladie...).

Utiliser les concepts récents de gestion des connaissances nous permet à la fois d'effectuer une transition des réseaux à visée principalement statistique (calqués sur les registres) vers des réseaux de meilleure prise en charge individuelle, et de distinguer - à travers la notion d'angle de vue - qu'un réseau est un éclairage particulier d'une partie du patient et qu'il est possible (et efficace) d'ajouter un projecteur spécifique à un système global, alors que l'inverse n'est pas possible.

De nombreux réseaux de soins sont aujourd'hui dans une position de réelle incertitude vis à vis du système d'information à implanter, au point qu'ils envisagent de travailler avec les outils du siècle dernier : le papier et la télécopie ! En effet, un développement spécifique en réseau coûte cher, car le développement d'outils spécifiques est coûteux et réducteur. En outre, nombreux sont les médecins qui appartiennent à plusieurs réseaux, et utiliser un système d'informations spécifique à chaque réseau, en plus de son propre logiciel de dossier patient, est une situation intenable dans la durée. La Ligne de vie résout ces deux problèmes, puisqu'elle a été conçue pour outiller tout médecin, pour tout patient, quelles que soient ses pathologies. Tout nouveau réseau de soins n'a à financer le coût marginal de ses adaptations spéicfiques, profitant des intérêts de l'Open source pour l'ensemble des dispositions.

Staff virtuel

En fédérant l'équipe de soins autour d'une vision commune des préoccupations de santé et des objectifs de soins, et en constituant un index des événements passés et futurs, la Ligne de vie constitue le système de référence en continuité des soins ; il est tout à fait possible d'aller au delà et, en ajoutant à la vision commune un support de réflexion partagée, d'en faire un outil de travail collaboratif.

L'outil de Staff virtuel est avant tout un tableau électronique : un endroit où il est possible de noter des informations lisibles par les autres membres de l'équipe, constituant ainsi un lieu d'échange et de décision.

Le Staff virtuel, est un complément presque obligatoire de la Ligne de vie, en raison de sa fonction de mise à jour en temps réel et d'historisation des décisions thérapeutiques. Fin des redondances d'examens inutiles, connaissance du dernier traitement des patients, des derniers résultats biologiques, radiologiques ou autres en temps réel.

Serveur épidémiologique

C'est le suivi dans la durée qui permet les études statistiques les plus intéressantes.

Si les données classificatoires transitent par la Ligne de vie du patient, qui les anonymise avant de les transmettre au serveur épidémiologique, les données concernant un même patient sont toujours anonymisées de façon identique, ce qui résout totalement le problème du chaînage.

Si le serveur de Ligne de vie peut rendre plus performant un serveur épidémiologique, il peut également s'alimenter des résultats de cette Evidence Based Medicine locale "en temps réel" au sein de l'outil de Staff virtuel. On peut donner en exemple le Transition project, né aux Pays-Bas, qui permet, en fonction d'une pathologie initiale, de donner les évolutions possibles par ordre de probabilité.

Ainsi l'outil de support de dispensation de soins épaule l'outil d'augmentation des connaissances, et se nourrit de ses résultats, ce qui améliore la prise en charge des maladies, avec des répercussions statistiquement analysables. Cette boucle vertueuse qui lie entre eux les composants d'augmentation des connaissances et les composants d'utilisation des connaissances fait du tandem serveur de Ligne de vie - serveur épidémiologique un véritable outil d'Intelligence sanitaire.

Le premier serveur d'épidémiologie "temps réel" connectable à un serveur de Ligne de vie a été mis en service le 15 septembre 2001 par l'association Alpha Medica, réseau de soins parisien, avec le soutien de l'URML Ile de France.

Module Episodus

L'URML Rhône-Alpes finance le développement du module Episodus, logiciel capable de recueillir automatiquement, par des méthodes de copie d'écran, les données saisies dans tout type de logiciel médical afin d'y puiser les données administratives et médicales qui permettent d'alimenter le serveur de ligne de vie.

Le Module Episodus, en remplissant les fonctions clé de logiciel client et d'interface avec les logiciels de dossier patient, est le complément fondamental du serveur de Ligne de vie.

Le Module Episodus permet, grâce à ses fonctions de spying, et à ses méthodes souples de gestion de documents, de résoudre le problème des différents formats de documents issus de divers logiciels de gestion de cabinets. Il s'agit, en effet, de désenclaver l'information : l'extraire d'un format propriétaire pour pouvoir en faire un élément de la Ligne de vie du patient.

Ce logiciel possède plusieurs fonctions essentielles :

·      Saisie de l’information par copie d’écran

·      Aide à l’organisation des données en épisodes, affichage des épisodes

·      Transmission des données structurées vers le serveur

·      Gestion de l’épidémiologie interne ou comparative

·      Gestion des accès au serveur : administration des mandats, dépôt de documents, interrogations

Le serveur de Ligne de vie stocke des informations, et les délivre ensuite aux personnes dûment mandatées, mais il est nécessaire qu'un logiciel, situé sur l'ordinateur du professionnel de santé, les mette en forme et les affiche à l'écran : c'est le logiciel client.

Le peer to peer (égal à égal) : le partage de données et le partage de puissance de calcul.

Le partage de documents, est pour nous d'une grande importance. Son mécanisme, popularisé par le système Napster d'échange de fichiers musicaux au format comprimé MP3, est très simple : si une personne souhaite partager un fichier situé sur son propre ordinateur avec d'autres membres du réseau, elle référence ce morceau sur un site Internet qui tient lieu de catalogue et installe sur sa machine le logiciel Napster qui permettra à d'autres internautes de télécharger ce fichier.

Il est possible, par le même mécanisme (où le serveur de Ligne de vie joue le rôle de catalogue et le Module Episodus celui de logiciel Napster), d'organiser l'accès à des documents médicaux qui restent stockés sur l'ordinateur de leur rédacteur. Celui-ci en a affiché l'existence sur la Ligne de vie, et accepte de les fournir aux autres membres de l'équipe soignante, en fonction de leurs mandats et des droits d'accès attribués aux documents. Il peut faire évoluer les conditions d'accès en fonction de leur importance relative dans l'histoire du patient.

Cette possibilité apporte deux avantages : le premier, technique, est de ne pas nécessiter de serveurs dédiés au stockage des documents référencés sur la Ligne de vie (ce qui peut rapidement constituer des volumes considérables - surtout s'ils comportent des images ou des sons), le second avantage, psychologique, est d'assurer au médecin une maîtrise complète des informations auxquelles il donne accès.

Il est, bien entendu, tout à fait possible de référencer sur la Ligne de vie d'un patient des documents stockés sur un serveur Internet ; la fonction "Napster" du couple Serveur de Ligne de vie/Module Episodus utilise de façon pragmatique le fait que les ordinateurs personnels modernes ont de grandes capacités de stockage ; un système qui n'oblige pas à dupliquer ce volume sur des serveurs en ligne à coût élevé (achat, connexion permanente et maintenance) est infiniment plus simple à déployer à une échelle opérationnelle.

Lors de son lancement, le Module se connecte au Serveur de Lignes de vie.
Lors de la demande de consultation d'un document affiché, le Serveur est alors capable de demander à la machine qui héberge ce document de le lui transmettre. La requête est reçue par le Module qui en assure la publication.

Si la machine qui héberge le document est éteinte, ou que le Module n'est pas en cours d'exécution, la même opération a lieu sur un mode asynchrone par échange de mails : le serveur expédie un message de demande de document à l'ordinateur inactif ; lors de son lancement, le Module traite ces messages et envoie les pages demandées au demandeur, sous forme de pièces jointes d'un e-mail sécurisé.

Carnet de santé électronique

Le Carnet de santé électronique peut facilement être réalisé en tant qu'angle de vue de la Ligne de vie du patient : il suffit de créer des documents de suivi des vaccinations et de certains critères biométriques, ainsi qu'une fiche de synthèse des informations d'urgence (groupe sanguin, allergies...).

Le mécanisme est le même pour la prise en charge spécifique des documents (ou des variables) de suivi du patient au sein d'un réseau de soins : il suffit de connecter à la Ligne de vie les documents et procédures spécifiques. Grâce à ce socle standard, et à la possibilité de partage des composants spécifiquement développés qu'autorise la licence open source, il est même possible de reprendre à l'identique, ou d'adapter localement, des éléments déjà développés pour des réseaux similaires.

De la même manière, un réseau peut parfaitement mettre en ligne un serveur épidémiologique spécifique pour un coût de développement minime (la réalisation d'un module statistique spécialement adapté) ou nul (s'il existe déjà un tel module).

Un système opportun

Au-delà de la mécanique inventive, qui consiste ici à rassembler un ensemble de concepts et de technologies diverses en un ensemble cohérent, il existe un faisceau d'arguments qui justifient la mise en place immédiate de la Ligne de vie.

·        Le paysage informatique médical est peuplé d'un grand nombre d'éditeurs que le faible niveau technologique cantonne dans le domaine de la bureautique. Les middleware (ou plate-formes d'application) n'ont pas tenu leurs promesses, étant incapables de standardiser le mode de représentation des informations médicales. La Ligne de vie apparaît ici comme un système de référence et de travail collaboratif .

·        L'Europe a déjà apporté à la Ligne de vie la prénorme prENV 13940 "Système de concepts en appui de la continuité des soins" (Equipe du comité technique européen CEN/TC 251, dirigée par le Dr. F. Mennerat). Outre l'important apport de ce travail très récent (le final draft est daté de Septembre 2000) au processus d'élaboration de la Ligne de vie, il prouve que la Communauté Européenne s'intéresse à ce domaine.

·        Open source : L'ensemble des logiciels gérant les Lignes de vie est placé sous licence Open source. Il s'agit, pour un utilisateur, de la possibilité d'accéder librement et gratuitement au programme et à son code source, de le distribuer et de le modifier librement. Chaque partie s'appuie sur le travail du groupe pour faire progresser l'ensemble. Un total de plusieurs centaines d'années-homme serait nécessaire pour développer les Lignes de vie, s'il fallait tout développer ex nihilo, et avec un coût dissuasif.

 

Ce système développé par des médecins pour des médecins apporte l’outil indispensable à une vraie coordination des soins, basée sur des échanges équilibrés entre les différents intervenants de santé.

L’absence d’intérêts financiers importants sous-jacents, le consensus scientifique autour duquel est développé cet outil, sa facilité d’utilisation et la richesse des retours aux utilisateurs en feront à court terme un élément incontournable du paysage informatique médical.

Elément central d’une véritable intelligence sanitaire, le système des Lignes de vie apporte enfin au monde de la santé un moyen de gérer le savoir et d’en faire une utilisation optimale.

 

 

Contacts :

 


Philippe Ameline,

Nautilus,

3, Rue de l'Abbé Soulange-Bodin,

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Jean François Brûlet,

Maison Médicale Lestra,

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