Philippe AMELINE, Jean François BRÛLET le
15 septembre 2001
Résumé. La Ligne de vie : un outil de coordination
et de continuité des soins
La Ligne
de vie est un outil de partage de l'information entre professionnels de santé.
Directement
issue des normes européennes, elle est orientée vers une gestion globale de la
santé, tournée vers le patient à travers une approche orientée problème.
Basée sur
un concept de saisie unique quel que soit le logiciel employé par le
professionnel, elle règle le problème de l'incommunicabilité entre les systèmes
existants, et apporte une structuration de l'information, la plupart en étant
dépourvus.
Elle
apporte aux professionnels de santé un véritable outil d'échange de données
autour du dossier d'un même patient. Elle crée ainsi le concept de "staff
virtuel". Les accès et les transmissions sécurisés en font un outil aussi
sûr et confidentiel que les dossiers actuels.
Etant
une plaque tournante de pointeurs, elle ne nécessite pas de gros centres de
mémoire, la mémoire de masse demeurant les disques des professionnels
eux-mêmes. Ils maîtrisent ainsi complètement leurs données.
Elle
est un outil d'épidémiologie incomparable, analysant de manière structurée le
contenu détaillé des actes médicaux, et l'évolution des pathologies dans le
temps.
Elle
est le carnet de santé idéal, apportant un accès facile à la surveillance des
données de base en santé publique.
Elle
apporte aux réseaux une approche globale, et les enrichit d'une ouverture vers
les co-morbidités et l’environnement. Elle apporte aux professionnels membres
de plusieurs réseaux la possibilité de les gérer tous dans la même logique, et
de manière automatique. Elle est le support d'un véritable échange
multidirectionnel de l'information. Ces éléments font du réseau une structure
acceptable par les praticiens de ville, car valorisante et facile à gérer.
L'accès
libre lié à l'Open Source en fait un outil utilisable à peu de frais. Seuls des
frais d'adaptation aux cas particuliers sont à prévoir par les organisateurs
des systèmes d'échanges de données. Le professionnel de santé dispose
gratuitement des outils lui permettant de participer.
Ligne de vie
Les
serveurs de Ligne de vie sont le premier système conçu pour être un outil de
gestion de la continuité et de la coordination des soins.
Le
réseau des soignants d'un même patient, informel et mouvant, gagne une vision
commune des enjeux de santé de ce patient, des objectifs à atteindre ainsi que
des moyens thérapeutiques et organisationnels à mettre en oeuvre.
Le
concept de Ligne de vie est modulaire, et il peut répondre à de nombreuses
préoccupations en fonction des composants qui lui sont greffés.
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Le composant
central, qui a donné son nom au système, a été conçu pour donner à l'ensemble
des soignants un accès aux problèmes de santé du patient. Il est donc installé sur un serveur Internet et permet à tout
professionnel dûment mandaté de travailler à partir d'une vision orientée
problème commune à tous les intervenants.
Le
schéma ci-contre constitue un exemple d'affichage des données issues d'un
serveur de Ligne de vie.
Vision Orientée
Problème: Regroupement dans un même
ensemble de tous les éléments qui intéressent un et un seul problème de santé.
(le POMR des anglo-saxons)
Mandatement, droits
d'accès
La
Ligne de vie est nominative et contient (et donne accès à) de nombreuses
informations confidentielles ; il est donc particulièrement important d'en contrôler
soigneusement l'accès. Il existe deux niveaux d'autorisation :
·
Accès à la Ligne de vie :
Mandat
·
Accès à chaque objet : Droit
d'accès
La Ligne de vie du patient est dotée d'un Administrateur,
directement mandaté par le patient ou son responsable légal. Cet administrateur
peut autoriser l'accès à la Ligne de vie aux autres intervenants de soins en
leur accordant un Mandat d'accès.
Le
Mandat d'accès fixe les droits d'utilisation de la personne mandatée (lecture
seule, lecture, ajout, correction d'informations, création de nouveaux
événements...) pour une période donnée ou sans limitation explicite de temps.
Ce
Mandat définit également la catégorie dans laquelle se situe son porteur au
sein de l'équipe de soins qui prend en charge le patient. Ce système permet de
limiter l'accès à certaines informations en fonction de la position du soignant
dans le système de soins, de la même manière que des badges donnent accès à
différentes sections d'un bâtiment sécurisé.
Le
patient est lui-même doté d'un mandat d'accès, et le fait de mandater
l'Administrateur ne lui confère pas cette position : le patient a accès à sa
Ligne de vie avec des règles limitatives précises.
Alors
que les Mandats sont accordés à des personnes (physiques ou morales), les
Droits d'accès qualifient des objets de la Ligne de vie (préoccupation de
santé, problème de santé, événements...). Le système de droits d'accès est très
rigoureux car c'est le support du secret médical. Il est néanmoins
d'utilisation rapide et intuitive, sinon il n'est pas (ou est mal) utilisé. Il
est calqué sur les règles actuelles de sécurisation des informations médicales.
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Accès
libre |
Accès
conditionnel |
Accès interdit |
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Elément
visible et consultable |
Elément
visible et consultable ou non visible |
Elément non
visible |
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En
fonction du mandat de la personne qui souhaite y accéder, un objet possède
trois modalités d'accès (ci-contre).
On peut
souhaiter qu'un problème de santé reste confidentiel - le SIDA par exemple ; cette
préoccupation de santé sera marquée rouge, ce qui rend également invisibles
tous les événements qui s'y rattachent.
Un
document peut être classé rouge de façon isolée si le patient souhaite entourer
d'une certaine discrétion l'événement qu'il relate (par exemple une IVG).
La
ventilation des droits d'accès d'un objet en fonction des mandats est
représentée par une rosace. Ci dessous des exemples de rosaces (Le patient est au centre, PS = professionnel de santé)
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Objet
banal |
Objet
à droits restreints |
Objet
confidentiel |
Objet
dont l'existence est cachée au patient |
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Le
mandat d'une personne peut évoluer dans le temps, voire même devenir obsolète ou
lui être retiré ; les droits d'accès aux objets (voire à la Ligne de vie toute
entière) évoluent en conséquence.
Ligne de vie et
Réseaux de soins
Deux
notions, issues du monde de la gestion des connaissances sont ici importantes :
le point de focalisation (contexte
dans lequel un expert se place ainsi que son objectif) et l'angle de vue (caractéristiques particulières de celui ou ceux qui
s'expriment selon un certain point de focalisation).
La notion de Point de vue : il s'agit de présenter à l'utilisateur
les informations sous une forme qui lui soit accessible (habituelle ou
conviviale) et/ou qui soit efficace (sélection d'informations).
Le
Réseau de soins est un exemple typique d'angle de vue : il est usuellement
chapeauté par un expert hospitalier (qui définit le point de focalisation), et
réunit un groupe de praticiens autour d'objectifs communs. Il est déraisonnable
de créer un système d'informations dédié à l'informatisation d'un angle de vue
; car réduire le patient à un organe et/ou une pathologie c'est à la fois se
priver du point de vue d'autres experts (enfermement systémique) et obliger les
membres généralistes du réseau (qu'ils soient médecins, professionnels de santé
ou autres) à utiliser de multiples systèmes.
La
Ligne de vie permet de réunir l'ensemble des acteurs de soins autour
d'objectifs communs ; elle permet également, grâce à des profils individualisés
de gérer les angles de vue afin de faire bénéficier le patient de l'efficacité
de la prise en charge par un réseau de soins (suivi d'informations spécifiques,
évaluation de la gravité de la maladie...).
Utiliser
les concepts récents de gestion des connaissances nous permet à la fois
d'effectuer une transition des réseaux à visée principalement statistique
(calqués sur les registres) vers des réseaux de meilleure prise en charge
individuelle, et de distinguer - à travers la notion d'angle de vue - qu'un
réseau est un éclairage particulier d'une partie du patient et qu'il est
possible (et efficace) d'ajouter un projecteur spécifique à un système global,
alors que l'inverse n'est pas possible.
De
nombreux réseaux de soins sont aujourd'hui dans une position de réelle
incertitude vis à vis du système d'information à implanter, au point qu'ils
envisagent de travailler avec les outils du siècle dernier : le papier et la
télécopie ! En effet, un développement spécifique en réseau coûte cher, car le
développement d'outils spécifiques est coûteux et réducteur. En outre, nombreux
sont les médecins qui appartiennent à plusieurs réseaux, et utiliser un système
d'informations spécifique à chaque réseau, en plus de son propre logiciel de
dossier patient, est une situation intenable dans la durée. La Ligne de vie
résout ces deux problèmes, puisqu'elle a été conçue pour outiller tout médecin,
pour tout patient, quelles que soient ses pathologies. Tout nouveau réseau de
soins n'a à financer le coût marginal de ses adaptations spéicfiques, profitant
des intérêts de l'Open source pour l'ensemble des dispositions.
Staff virtuel
En
fédérant l'équipe de soins autour d'une vision commune des préoccupations de
santé et des objectifs de soins, et en constituant un index des événements
passés et futurs, la Ligne de vie constitue le système de référence en
continuité des soins ; il est tout à fait possible d'aller au delà et, en
ajoutant à la vision commune un support de réflexion partagée, d'en faire un
outil de travail collaboratif.
L'outil
de Staff virtuel est avant tout un
tableau électronique : un endroit où il est possible de noter des informations
lisibles par les autres membres de l'équipe, constituant ainsi un lieu
d'échange et de décision.
Le
Staff virtuel, est un complément presque obligatoire de la Ligne de vie, en
raison de sa fonction de mise à jour en temps réel et d'historisation des
décisions thérapeutiques. Fin des redondances d'examens inutiles, connaissance
du dernier traitement des patients, des derniers résultats biologiques,
radiologiques ou autres en temps réel.
Serveur épidémiologique
C'est
le suivi dans la durée qui permet les études statistiques les plus
intéressantes.
Si les
données classificatoires transitent par la Ligne de vie du patient, qui les
anonymise avant de les transmettre au serveur épidémiologique, les données concernant
un même patient sont toujours anonymisées de façon identique, ce qui résout
totalement le problème du chaînage.
Si le
serveur de Ligne de vie peut rendre plus performant un serveur épidémiologique,
il peut également s'alimenter des résultats de cette Evidence Based Medicine
locale "en temps réel" au sein de l'outil de Staff virtuel. On peut
donner en exemple le Transition project, né aux Pays-Bas, qui permet, en
fonction d'une pathologie initiale, de donner les évolutions possibles par
ordre de probabilité.
Ainsi
l'outil de support de dispensation de soins épaule l'outil d'augmentation des
connaissances, et se nourrit de ses résultats, ce qui améliore la prise en
charge des maladies, avec des répercussions statistiquement analysables. Cette
boucle vertueuse qui lie entre eux les composants d'augmentation des
connaissances et les composants d'utilisation des connaissances fait du tandem
serveur de Ligne de vie - serveur épidémiologique un véritable outil
d'Intelligence sanitaire.
Le
premier serveur d'épidémiologie "temps réel" connectable à un serveur
de Ligne de vie a été mis en service le 15 septembre 2001 par l'association
Alpha Medica, réseau de soins parisien, avec le soutien de l'URML Ile de
France.
Module Episodus
L'URML
Rhône-Alpes finance le développement du module Episodus, logiciel capable de
recueillir automatiquement, par des méthodes de copie d'écran, les données
saisies dans tout type de logiciel médical afin d'y puiser les données
administratives et médicales qui permettent d'alimenter le serveur de ligne de
vie.
Le
Module Episodus, en remplissant les fonctions clé de logiciel client et
d'interface avec les logiciels de dossier patient, est le complément
fondamental du serveur de Ligne de vie.
Le
Module Episodus permet, grâce à ses fonctions de spying, et à ses méthodes
souples de gestion de documents, de résoudre le problème des différents formats
de documents issus de divers logiciels de gestion de cabinets. Il s'agit, en
effet, de désenclaver l'information : l'extraire d'un format propriétaire pour
pouvoir en faire un élément de la Ligne de vie du patient.
Ce
logiciel possède plusieurs fonctions essentielles :
·
Saisie de l’information par
copie d’écran
·
Aide à l’organisation des
données en épisodes, affichage des épisodes
·
Transmission des données
structurées vers le serveur
·
Gestion de l’épidémiologie
interne ou comparative
·
Gestion des accès au
serveur : administration des mandats, dépôt de documents, interrogations
Le
serveur de Ligne de vie stocke des informations, et les délivre ensuite aux
personnes dûment mandatées, mais il est nécessaire qu'un logiciel, situé sur
l'ordinateur du professionnel de santé, les mette en forme et les affiche à
l'écran : c'est le logiciel client.
Le peer to peer (égal à
égal) : le partage de données et le partage de puissance de calcul.
Le
partage de documents, est pour nous d'une grande importance. Son mécanisme,
popularisé par le système Napster d'échange de fichiers musicaux au format
comprimé MP3, est très simple : si une personne souhaite partager un fichier
situé sur son propre ordinateur avec d'autres membres du réseau, elle référence
ce morceau sur un site Internet qui tient lieu de catalogue et installe sur sa
machine le logiciel Napster qui permettra à d'autres internautes de télécharger
ce fichier.
Il est
possible, par le même mécanisme (où le serveur de Ligne de vie joue le rôle de
catalogue et le Module Episodus celui de logiciel Napster), d'organiser l'accès
à des documents médicaux qui restent stockés sur l'ordinateur de leur
rédacteur. Celui-ci en a affiché l'existence sur la Ligne de vie, et accepte de
les fournir aux autres membres de l'équipe soignante, en fonction de leurs
mandats et des droits d'accès attribués aux documents. Il peut faire évoluer
les conditions d'accès en fonction de leur importance relative dans l'histoire
du patient.
Cette
possibilité apporte deux avantages : le premier, technique, est de ne pas
nécessiter de serveurs dédiés au stockage des documents référencés sur la Ligne
de vie (ce qui peut rapidement constituer des volumes considérables - surtout
s'ils comportent des images ou des sons), le second avantage, psychologique,
est d'assurer au médecin une maîtrise complète des informations auxquelles il
donne accès.
Il est,
bien entendu, tout à fait possible de référencer sur la Ligne de vie d'un
patient des documents stockés sur un serveur Internet ; la fonction
"Napster" du couple Serveur de Ligne de vie/Module Episodus utilise
de façon pragmatique le fait que les ordinateurs personnels modernes ont de
grandes capacités de stockage ; un système qui n'oblige pas à dupliquer ce
volume sur des serveurs en ligne à coût élevé (achat, connexion permanente et
maintenance) est infiniment plus simple à déployer à une échelle
opérationnelle.
Lors de
son lancement, le Module se connecte au Serveur de Lignes de vie.
Lors de la demande de consultation d'un document affiché, le Serveur est alors
capable de demander à la machine qui héberge ce document de le lui transmettre.
La requête est reçue par le Module qui en assure la publication.
Si la
machine qui héberge le document est éteinte, ou que le Module n'est pas en
cours d'exécution, la même opération a lieu sur un mode asynchrone par échange
de mails : le serveur expédie un message de demande de document à l'ordinateur
inactif ; lors de son lancement, le Module traite ces messages et envoie les
pages demandées au demandeur, sous forme de pièces jointes d'un e-mail
sécurisé.
Carnet de santé électronique
Le
Carnet de santé électronique peut facilement être réalisé en tant qu'angle de
vue de la Ligne de vie du patient : il suffit de créer des documents de suivi
des vaccinations et de certains critères biométriques, ainsi qu'une fiche de
synthèse des informations d'urgence (groupe sanguin, allergies...).
Le mécanisme
est le même pour la prise en charge spécifique des documents (ou des variables)
de suivi du patient au sein d'un réseau de soins : il suffit de connecter à la
Ligne de vie les documents et procédures spécifiques. Grâce à ce socle
standard, et à la possibilité de partage des composants spécifiquement
développés qu'autorise la licence open source, il est même possible de
reprendre à l'identique, ou d'adapter localement, des éléments déjà développés
pour des réseaux similaires.
De la
même manière, un réseau peut parfaitement mettre en ligne un serveur
épidémiologique spécifique pour un coût de développement minime (la réalisation
d'un module statistique spécialement adapté) ou nul (s'il existe déjà un tel
module).
Un système opportun
Au-delà
de la mécanique inventive, qui consiste ici à rassembler un ensemble de
concepts et de technologies diverses en un ensemble cohérent, il existe un
faisceau d'arguments qui justifient la mise en place immédiate de la Ligne de
vie.
·
Le paysage informatique
médical est peuplé d'un grand nombre d'éditeurs que le faible niveau
technologique cantonne dans le domaine de la bureautique. Les middleware (ou
plate-formes d'application) n'ont pas tenu leurs promesses, étant incapables de
standardiser le mode de représentation des informations médicales. La Ligne de
vie apparaît ici comme un système de référence et de travail collaboratif .
·
L'Europe a déjà apporté à la Ligne de vie la prénorme prENV 13940
"Système de concepts en appui de la continuité des soins" (Equipe du
comité technique européen CEN/TC 251, dirigée par le Dr. F. Mennerat). Outre
l'important apport de ce travail très récent (le final draft est daté de
Septembre 2000) au processus d'élaboration de la Ligne de vie, il prouve que la
Communauté Européenne s'intéresse à ce domaine.
·
Open source : L'ensemble des logiciels gérant les Lignes de vie est
placé sous licence Open source. Il s'agit, pour un utilisateur, de la
possibilité d'accéder librement et gratuitement au programme et à son code
source, de le distribuer et de le modifier librement. Chaque partie s'appuie
sur le travail du groupe pour faire progresser l'ensemble. Un total de
plusieurs centaines d'années-homme serait nécessaire pour développer les Lignes
de vie, s'il fallait tout développer ex nihilo, et avec un coût dissuasif.
Ce
système développé par des médecins pour des médecins apporte l’outil
indispensable à une vraie coordination des soins, basée sur des échanges
équilibrés entre les différents intervenants de santé.
L’absence
d’intérêts financiers importants sous-jacents, le consensus scientifique autour
duquel est développé cet outil, sa facilité d’utilisation et la richesse des
retours aux utilisateurs en feront à court terme un élément incontournable du
paysage informatique médical.
Elément
central d’une véritable intelligence sanitaire, le système des Lignes de vie
apporte enfin au monde de la santé un moyen de gérer le savoir et d’en faire
une utilisation optimale.
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