Genèse du Cisp club;
de l'ICPCà la CISP,

Le bœuf est lent mais la terre est patiente

Marc Jamoulle, Michel Roland Décembre 1996

Résumé

Ce texte retrace l'histoire de la transmission d'un savoir particulier de la médecine de famille, la taxinomie. Cette nouvelle forme de connaissance est née dans les pays du nord de l'Europe dans les années soixante-dix . Les membres du groupe recherche de la Fédération des Maisons Médicales et des Collectifs de Santé Francophones de Belgique ont été les instruments de la transmission de ce savoir vers la France. La genèse du club des utilisateurs francophones de la CISP est rapportée ainsi que les projets qu'il soutient.

L'histoire présentée ici montre la lente pénétration d'idées nouvelles dans la sphère de la médecine générale/de famille francophone en Europe.

Il s'agit de l'histoire d'une transition du monde anglo-saxon vers le monde latin et plus particulièrement francophone européen. Situés entre ces deux mondes, juste en deçà d'une « frontière » curieusement dénommée linguistique, la Wallonie (et Bruxelles !) est un lieu de passage, d'interface entre nord et sud, entre bataves et gaulois.

Au nord, le monde du fait, au sud le monde du dit. Il fallait donc rapprocher faire et dire. Nos collègues français avaient tenté de participer aux travaux des collègues du nord mais avaient abandonné ces façons de voir, jugées trop « anglo-saxonnes », peut-être parce que trop opératoires. En Belgique francophone, nous sommes quelques-uns à avoir repris le flambeau et au sein du groupe recherche de la Fédération des Maisons Médicales, nous avons tenté de réaliser cette gageure, assurer la transmission de ce nouveau savoir.

L'objet est une méthodologie. Plus exactement, le moyen d'appliquer en médecine de famille la pensée suivant laquelle on ne peut décrire et transformer la réalité qu'en s'appuyant sur des faits. Cette assertion nécessite de mettre les faits en évidence, de les identifier et les compter, de les soumettre à la loi des grands nombres avant de les analyser. Bref, la méthodologie y est reine. Identifier, assembler et compter sont des opérations qui ne se réalisent que sur des éléments délimités, préorganisés et structurés. L'informatique peut traiter les grands nombres. Encore faut-il nourrir l'ordinateur avec de la matière analysable. Rendre analysable le contenu d'une relation diagnostique et thérapeutique humaine suivie dans le temps, spécifique de la médecine de famille, voilà le but que s'était fixé les membres du Comité de Classification de la Wonca, un groupe international de généralistes experts de l'Organisation Mondiale de la Médecine Générale / de Famille. C'est cet outil que nous nous sommes efforcé d'adapter et de transmettre à la francophonie.

Publié en 1987 par les Dr Henk Lamberts (Amsterdam) et Maurice Wood (Virginie, USA) l'International Classification of Primary Care (ICPC est le fruit de vingt ans de travaux en Europe du nord. Le Dr Bent Bentsen, professeur de médecine générale de l'Université de Trondheim en Norvège a été l'initiateur des premiers travaux publiés en 1976 par le Comité de Classification de la Wonca.

Depuis cette époque et au rythme des réunions du Comité, les outils se sont succédés et perfectionnés (voir tableau 1: les réunions du CCW). Les classifications élaborées par le Comité ou par ses membres ont été fondues en une seule, l' ICPC, International Classification of Primary care dont la structure (voir tableau 2 : la structure de l'ICPC) est un héritage conceptuel des trois outils préexistants. Ces trois classifications sont nées de travaux portant sur la catégorisation des diagnostics (ICHPPC 1, 2 & 2 Defined), l'étude des motifs de contact (Reason For Encounter Classification) et sur celle des procédures (IC-Process-Pc)(explication des acronymes au tableau 3: les outils mis au point par le CCW).

Publié en français sous le nom de Classification Internationale des Soins Primaires (CISP), celle-ci identifie et assemble des éléments d'apparence disparate, tant biologiques que psychosociaux et qui fondent l'activité des dispensateurs de soins de premier recours

• 1986  : A l'invitation du Professeur Henk Lamberts, l'atelier Européen de travail (EEC-ICPCworkshop) sur l' ICPC (International Classification of Primary Care) ouvre ses portes à un représentant belge francophone (MJ). Cet atelier se réunira tous les six mois dans une ville européenne différente. Les membres français de la Société Française de médecine générale, s'appuyant sur les travaux de RN Braun, s'écartent des concepts proposés par l'ensemble des participants et préfèrent suivre une voie franco-française. Le dernier atelier aura lieu à Londres en 1991(cfr. Infra).
  

• 1988-1989 : Avec le support permanent du Prof. Lamberts qui se déplacera d'ailleurs à Charleroi pour l'occasion, un test d'utilisation de la CISP est organisé en Wallonie et à Bruxelles. Onze médecins généralistes volontaires recrutés par petites annonces acceptent de se former à l'utilisation et de tester la faisabilité d'un encodage de 500 consultations maximum sur un laps de temps de six semaines. Les données seront analysées à Amsterdam. Le résultat est présenté lors des rencontres du groupe de travail européen et sera publié en 1993 (cfr. Infra)

• 1989 : La Fédération des Maisons Médicales et des Collectifs de Santé Francophones de Belgique regroupe plusieurs dizaines de centres de santé privés, multidisciplinaires et de premier recours. Elle met en place une politique de recherche action dans le cadre du dossier médical informatisé et dans ce cadre accepte de soutenir la recherche en classification. Le groupe recherche de la FMMCSF sera désormais la base du développement de la CISP.

• 1990 ; Un généraliste du Pays Basque Espagnol, le docteur Raphael Segui réalise son mémoire de fin de licence à l' Ecole de Santé Publique de l' ULB à Bruxelles, co-dirigé par l'un de nous (MJ). Il étudie l'activité de ses collègues de garde dans les montagnes du Pays Basque Espagnol. Pour l'occasion, il traduira l' ICPCen langue basque.

• 1991: Londres ; Atelier Européen de traduction multilingue de la nomenclature. La tour de Babel dans un grand hôtel de Londres. Nous sommes une vingtaine de généralistes de près de dix pays à nous assurer de la cohérence de notre travail de transposition de l' ICPC . Cette traduction multilingue formera la trame du « Multi-language layer » publié ultérieurement (cfr. Infra)

• 1991 : Barcelone ; un médecin français, le Dr. François Mennerat, après plus de dix ans de pratique de médecine générale, s'investit lui aussi dans le domaine de l'information de santé. Il présente la CISP lors d'une conférence internationale sur les cartes à puces pour les patients à Barcelone et s'investit dès lors dans la mise au point et la diffusion de la CISP en France.

• 1991 : A l'occasion du Colloque sur La Plainte organisée par la Fédération des Maisons Médicales, une rencontre francophone est mise sur pied autour de la CISP. Des médecins belges, français et québécois en révisent la nomenclature.

• 1992 : La traduction du livre ICPCde Lamberts et Wood est finalisée sous le nom CISP 6 et publiée chez Lacassagne en 1992. En réalité, un subside de la Communauté Française de Belgique permet de payer cent exemplaires à l'éditeur. Bien que le Comité de Classification de la Wonca ( l'organisation mondiale de la médecine générale) publie ses travaux depuis 1976, il s'agit de la première version française d'un outil mis au point par ce comité de travail.

• 1992 Une première cassette vidéo en français d'entraînement à la CISP avait déjà été produite en 1990 au département de médecine générale de l'Université d'Amsterdam. Ce produit est encore amélioré et une nouvelle cassette vidéo francophone est réalisée dans les studios très professionnels de cette même université. Marie Dominique Beaulieu, professeure de médecine de famille au Québec participe à cette réalisation. La revue Exercer publie en France le premier article sur la CISP

• 1992 :Parallèlement au développement du Dossier de Santé Informatisé (DSI) dont Bernard Dendeau assure la réalisation informatique, le groupe recherche de la FMMCSF développe le LOCAS ou logiciel de classification et d'acquisition de synonyme. Ebauche de la future terminologie classifiée, le LOCAS équipe déjà le Dossier de Santé Informatisé dont les premiers exemplaires commencent à ce moment à équiper certaines Maisons Médicales.

• 1993 Le fruit du travail des membres de l'atelier européen (EEC-ICPCWorkshop) est publié dans l'ouvrage The International Classification of Primary Care in the EEC, accompagné d'une disquette. La version française est incluse dans le "Multi language layer", un fichier écrit et électronique qui contient la traduction de l'ICPCdans la plupart des langues européennes. Depuis, les traductions se sont multipliées et l' ICPCest disponible en plus de vingt langues. En Belgique francophone, à la demande de l'administration de l'aide à la famille, des chercheurs de l'Ecole de Santé Publique de l'Université Libre de Bruxelles adaptent la CISP à la nécessité des centres de Planning Familial de la Communauté Française de Belgique

• 1992-1995 : La méthodologie proposée est découverte  par nos collègues de France. Le livre CISP publié en 1992 est épuisé fin 95. Le docteur Humbert, généraliste en Vendée, initie ses collègues et réalise avec eux une étude sur l'activité de garde. Avec A Dogué et J-M Esterle il met sur pied à l'Association Confédérale pour la Formation Médicale (ACFM) des séminaires d'initiation à cette façon d'aborder la médecine générale/de famille et son traitement d'information dans le cadre de la formation continue des médecins français. A cette occasion, ils réussissent, de façon hautement symbolique dans ce contexte de transmission de l'information, à faire agréer pour la première fois par le Fond d'Assurance Formation la prise en charge d'experts "étrangers" que nous sommes. La controverse va bon train, alimentée par la promulgation de la loi du 4 janvier 93, instituant le codage des actes et des pathologies, et les difficultés de mise en place du PMSI avec son codage CIM (Classification Internationale des Maladies) dans les hôpitaux. Les français découvrent, pour la médecine générale et les soins de premier recours, un outil déjà considéré comme un standard et intégré à l'éducation médicale dans les pays du nord de l'Europe. La polémique est importante. Notre groupe recherche de la FMMCSF participe aux travaux du Comité de Classification de la Wonca et aux travaux du groupe Wonca Equip qui traite de l'assurance de qualité. Une réunion de travail au National Institute of Mental Health à Washington confirme l'importance de l'ICPC(CISP) dans le champ des classifications en santé mentale Le Dr. François Mennerat (Paris) qui a récemment publié sa thèse de doctorat en sciences sur le traitement de l'information en soins de santé est entre-temps devenu membre du Comité de Classifications de la Wonca.

• 1995 : Avec Jacques Humbert, Pascal Charbonnel, François Mennerat, Jean-Michel Esterle et quelques autres nouveaux partenaires français provenant d'horizon multiples, nous créons le Cisp-club ou Club des utilisateurs francophones de la CISP (association loi 1901). A ce jour, les participants sont belges et français mais les contacts québécois, suisses, roumains et tunisiens sont enclenchés.

• 1995 : le professeur Lamberts est invité par le Cisp-club à Paris. Il présentera la CISP et la nouvelle connaissance qu'on peut en attendre aux représentants des deux plus importants syndicats français de médecin généralistes.

• 1996 : L'outil CISP vient bien à point. Le premier ministre Français publie une ordonnance rappelant la nécessité du codage de l'activité médicale de premier recours. La CISP s'imposera-t-elle ? Les chercheurs de la Fédération des Maisons Médicales sont sollicités pour expliquer, dire et redire encore. Début 96, à l'occasion d'un nouveau séminaire ACFM, une présentation face aux autres outils de codage et en présence de responsables professionnels de toutes tendances est répercutée dans les journaux médicaux français. La CISP prend ses galons publics. Dès lors les événements se précipitent :

• Mars : Première réunion à Paris à l'initiative de l'Association Confédérale de formation médicale (ACFM). Objet : réalisation d'outil pédagogique papier et informatique sur la CISP.

• Avril - août : le Cisp-club s'organise. Les membres de son bureau se relient par courrier électronique. Des textes critiques sont produits et publiés sur le site Internet de l' Union Professionnelle des Médecins libéraux (http ://www.upml.fr) sous la rubrique Tribune libre du codage des actes. La traduction de "An International Glossary for General / Family Practice", édité par Niels Bentzen (Danemark) pour la Wonca, se met en place .

• Juin : le Dr François Mennerat fait paraître le logiciel Transcod, un outil de transcodage automatique entre la Cisp et la CIM-10

• Septembre : Réunion du Cisp-club à Paris avec les experts nationaux du codage hospitalier français. La médecine de famille expose ses instruments et sa représentativité face aux outils déjà bien installés dans l'institution hospitalière.

• Septembre : Réunion à Paris entre des membres du Cisp-club et des collègues Australiens qui travaillent sur le même outil. Mme Helena Britt et son collègue le Dr Graeme Miller de la Family Medicine Research Unit de l'Université de Sydney sont reçus par le Cisp-club. Une réunion de travail permet d'aborder les thèmes tels que le transcodage à la CIM-10 ou la terminologie vers laquelle chacun progresse. Ceci favorise la prise de conscience de la valeur internationale de la méthodologie.

• Septembre : Pour la première fois, le Cisp-club, une association francophone internationale, assiste en tant que tel au Comité de Classification de la Wonca à Edimbourg. Il y est représenté par Jaques Humbert, François Mennerat et Marc Jamoulle. L'impact du Cisp-club est certain. Du point de vue linguistique, le Cisp-club fait accepter la notion de publication multilingue. L'anglais demeurant la langue de travail. Dorénavant, on parlera de version anglaise ou de version française d'une publication et non plus de traduction. Par ailleurs, les contacts avec les collègues Québécois sont acquis grâce au membre canadien du Comité. Le Comité lui-même indique son souhait de voir les Québécois se joindre au Cisp-club. Le Cisp-club devient le correspondant francophone du CCW et participe activement aux travaux de mise au point le la deuxième édition revue et augmentée de l' ICPC . Cette version est attendue avant l'été 1997 et paraîtra sous l'acronyme ICPC2 ou CISP 2. Elle comprendra les définitions et critères d'inclusion.

• Novembre : Le codage informatique fait l'objet d'intense discussion lors du congres annuel du Syndicat de la Médecine Générale à Avignon. La Cisp y est largement présentée et favorablement accueillie.

A la suite de la parution en 1992 du livre la CISP (Classification Internationale des Soins Primaires), les auteurs vous proposent une nouvelle réflexion autour du traitement de l'information en médecine générale/de famille. Le développement de l'évaluation impose que les praticiens s'approprient les outils épidémiologiques indispensables à la description et à l'analyse de leur activité professionnelle. Le thème du codage est abordé en profondeur. L'activité du médecin peut être décrite dans le respect de l'intimité de la relation médecin patient.

En une centaine de pages (vol 1), les auteurs abordent les dimensions fondatrices de la médecine de famille, la méthode de traitement de l'information de santé basée sur l'épisode, la Classification Internationale des Soins Primaires (CISP), ses objectifs, intérêts et son apprentissage.

La nomenclature de la CISP est republiée et suivie d'une terminologie médicale en soins de base (vol 2) standardisée suivant les règles de la documentologie et classifiée selon la CISP. Cette terminologie constitue la base de données du progiciel LOCAS (Logiciel de codage et d'acquisition de synonymes) développé par les mêmes auteurs et disponible chez CARE Editions, asbl . Cette terminologie est évolutive et sera mise à jour grâce au retour d'information des utilisateurs du LOCAS.

Les auteurs :

Michel Roland, médecin de famille à Bruxelles, chercheur à la Fédération des Maisons Médicales, professeur de médecine générale à l'Université Libre de Bruxelles, membre de Wonca EQuiP.

Marc Jamoulle, médecin de famille à Gilly, chercheur à la Fédération des Maisons Médicales, maître de stage en médecine générale, membre du Comité de Classification de la Wonca.

Bernard Dendeau, Licencié en sciences commerciales et financières, analyste de système, informaticien.

Préface par

Jacques Humbert, médecin de famille à Beauvoir sur Mer, France, Président du Cisp-club

Edité par CARE Editions, asbl, Bruxelles, 1996

Il s'agit d'une première en informatique médicale francophone. Le logiciel LOCAS, qui est développé sur base et comme source de cette terminologie, a été considérablement amplifié et transformé et est prêt à équiper des programmes médicaux ambulatoires plus performants. Douze mille termes sont normalisés et classifiés. Cet ouvrage contient un guide d'utilisation de la CISP mais aussi plusieurs chapitres sur les concepts qui sous-tendent son utilisation et qui renouvellent le champ de la médecine de famille.

1. Projet de mise au point d'outils pédagogique (JH)

L'organisation pour l'ACFM, depuis 1993, d'une dizaine de séminaires "Dossier médical et codage", conduits par Jacques Humbert nous aura permis de vérifier l'enthousiasme ravivé pour leur métier des médecins de famille français dés lors qu'on leur donne les moyens de l'écrire et, partant, l'opportunité d'être reconnus. En complément des experts internationaux que nous sollicitons, nous travaillons à la réalisation d'un outil pédagogique de formation et d'aide à l'utilisation en routine de la CISP. Associant support papier et informatique, il connaîtra d'abord un usage évaluatif en séminaires pour être éventuellement diffusé aux associations de FMC locales qui le souhaiteraient .

1. Projet de progiciel terminologique (PC)

La banque de donnée terminologique standardisée et classifiée publiée dans le volume deux de l'ouvrage est déjà disponible sous forme du logiciel LOCAS (Care Editions asbl, Bruxelles). Ce Logiciel de codage et d'acquisition de synonymes permet à l'utilisateur de catégoriser son information de façon rapide mais aussi de nous transmettre les items qu'il souhaiterait voir codé et inclus dans une version ultérieure. Ce logiciel est disponible à ce jour en version DOS. Dans le cadre du Cisp-club et en collaboration étroite avec P.Charbonnel, nous mettons au point une version sous Windows, qui pourrait s'adapter aux logiciels médicaux actuellement commercialisés. Cette « brique » logicielle devrait être disponible dans les prochains mois

1. Projet de recherche sur le terrain et logiciel d'exploitation des résultats

Les outils décrits ci-dessus sont des préalables indispensables pour pouvoir élaborer et lancer une recherche pilote d'utilisation de la Cisp en temps réel par une vingtaine de praticiens. Identifier un groupe de vingt chercheurs, les former, installer les logiciels signifie un investissement important en recherche action et demandera une mobilisation conséquente d'énergie. Il sera aussi indispensable de développer un logiciel d'exploitation standardisée des résultats de cette recherche et de collections de données ultérieures. A ce jour, seul le département de médecine générale de l'Université d'Amsterdam dispose de l'outil informatique lui permettant de capter, d'analyser et de répercuter les données sur ses généralistes « fournisseurs d'information ». Il est bien évident pourtant que la qualité des informations fournies dépendra de l'intérêt que les fournisseurs d'information y gagneront.

1. Projet international d'étude de la terminologie et de la conversion à la CIM-10

La terminologie présentée à ce jour est bien évidemment insatisfaisante et devra être mise à jour périodiquement. Toutefois, il est indispensable que l'effort soit commun aux différents pays d'Europe et que les conversions vers la Classification Internationale des Maladies soient réellement cohérentes. Des collègues Canadiens, Finlandais, Danois et Australiens ont déjà commencé ce travail important et certains de leurs travaux sont déjà publiés . Le Cisp-club souhaite investir dans ce domaine et participera aux travaux d'un groupe international grâce à la compétence et l'investissement déjà conséquent du Dr F .Mennerat dans ce domaine.

1. Extension du Cisp-club vers d'autres pays francophone

L'extension vers d'autres pays francophone est une nécessité impérieuse pour le Cisp-club. Les contacts avec des praticiens de terrain et des responsables de formation au Québec sont déjà excellents. Des contacts sont déjà en cours avec d'autres pays francophones. Le soutien des organisations internationales francophones sera recherché afin d'établir un réel réseau y compris vers les pays d'Afrique et d'Asie où le français est considéré comme une langue de travail. On imagine aisément dans ce cas que les terminologies utilisées devront être adaptées aux différentes expressions de la sensibilité médicale.

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